Lenka Hajgajda z organizace Asgent: Fakt, že je vaše dítě nemocné nezmírníte, ale ten způsob oznámení je strašně důležitý. Z minuty na minutu se ocitnete v jiném světě.

před měsícem

34 min

Lenka Hajgajda z organizace Asgent: Fakt, že je vaše dítě nemocné nezmírníte, ale ten způsob oznámení je strašně důležitý. Z minuty na minutu se ocitnete v jiném světě.



Popis epizody

Pro děti s Anglmanovým syndromem neboli Syndromem šťastného dítěte, je typické veselé a nadšené chování a časté usmívání. Jde ale o vývojovou vrozenou vadu, která se projevuje mentální retardací, závažnými poruchami řeči a problémy s pohybem a rovnováhou. Postižené děti mohou trpět i epileptickými záchvaty.Jedním z nich je i dnes sedmiletý Oliver, jehož rodiče se ale nesmířili s tím, že pro jejich dítě není lék a založili Asociaci genové terapie, která podporuje právě výzkum léku Angelmanova syndromu.Jak se rodičům malého Olivera podařilo rozjet výzkum vzácného onemocnění? Co obnáší vyvinout lék na vzácné onemocnění? A co pro Olivera znamená, že lék na jeho nemoc je už na cestě ke klinickému testování?Moderátorka Žaneta Slámová si tentokrát povídala s Lenkou Hajgajdou zakladatelkou Asociace genové terapie - Asgent a zároveň maminkou malého Olivera.

Hodnocení epizody

Další epizody