E09a: Jak se v Čechách žije s hemofilií dnešním teenagerům

Moderátor Michal Bereň si tentokrát povídal o životě se třemi mladými hemofiliky – s Petrem Altmanem, Ondřejem Svobodou a Martinem Čajánkem. Všichni jsou dlouholetými účastníky letního hemofilického tábora i dalších akcí, pořádaných hemofilickými organizacemi. Petr a Ondra mají sestry přenašečky, Martin má dva mladší bratry hemofiliky a sestru přenašečku. Pod Michalovým vedením se kluci rozpovídali o tom, jak vnímali dětství. Jak to vypadá v rodině tří hemofilických bratrů, jak ovlivnila hemofilie jejich denní režim či výchovu a zátěž rodičů. Věnovali se také léčbě a jejím novým metodám – jak vnímají posuny v možnostech terapie a jak jim pomáhá aplikace Florio HAEMO. Zda je složité aplikaci používat a jaké výhody jim skutečně přináší. Kluci mluvili i o pacientských organizacích, jak jim pomáhají a zda se také zapojí. Vzhledem k tomu, že jsme toho natočili poměrně dost, rozdělili jsme tento předvánoční díl na dvě epizody. Toto je první část.See omnystudio.com/listener for privacy information.