Nová léčba mění životy pacientů, říká ředitelka Kluby cystické fibrózy Simona Zábranská

Dlouhé roky čekali pacienti s cystickou fibrózou na moderní léky. Teď je mají k dispozici, jak říká v podcastu ZdraveZpravy.cz ředitelka Klubu nemocných cystickou fibrózou [KNCF] Simona Zábranská. V Česku je necelých 700 pacientů s cystickou fibrózou. Cystická fibróza [CF] je vzácné onemocnění, u něhož je medián dožití zhruba 28 let. Na trhu jsou však již léčiva, která dokáží významně zpomalit postup onemocnění. „Na úhradu kauzálního léku, který je na trhu již dvanáct let, jsme čekali sedm let. Teď už ho máme běžně k dispozici. A jen tento lék dokáže délku dožití našich pacientů prodloužit o dvanáct a více let,“ říká v podcastu ZdraveZpravy.cz Simona Zábranská. Zároveň upozorňuje, že na trhu jsou už i modernější a účinnější léky. Ty dokáží délku dožití pacientů s CF prodloužit ještě podstatně více. O ně ale musí pacienti žádat stále prostřednictvím nechvalně známého paragrafu 16. Což v jejich případě v minulosti představovalo zdlouhavý byrokratický proces s nejistým výsledkem. Situace se ale dle Simony Zábranské velmi zlepšila již v letošním roce. „To, když Všeobecná zdravotní pojišťovna uzavřela dohodu s odbornou společností, která nejen významně zrychlila celý proces žádosti, ale pacientům dala i jistotu, že jim pojišťovna lék skutečně zaplatí,“ vysvětluje. https://www.zdravezpravy.cz/2021/06/16/dohoda-s-vzp-zrychli-uhradu-leku-na-cystickou-fibrozou/ Díky této dohodě odpadlo v minulosti běžné půlroční i roční čekání na předepsání léku. Teď se pacienti s CF k modernímu účinnému léku dostanou měsíc až dva od podání žádosti ošetřujícím lékařem. „Vstříc našim pacientům ale vycházejí i další zdravotní pojišťovny, byť v jejich případě je čekání na schválení nového léku o něco málo delší,“ dodává Zábranská. Moderní léčiva na CF zabírají, říká Simona Zábranská Podle Simony Zábranské je současná praxe u pacientů s cystickou fibrózou oproti minulosti z hlediska přístupu k moderním lékům „velmi pohodová“. Nejdůležitější přitom je, že moderní léky pacientům skutečně pomáhají. „To platí zejména pro pacienty v pokročilých stadiích nemoci. To jsou pacienti, kteří už mají dýchací potíže, nemohou vyjít schody, jsou na oxygenoterapii, nebo jsou hubení a mají problémy s výživou. Ti nám říkají, že po dvou, třech měsících, kdy nové léky užívají, se mnohem lépe vyspí, že mají mnohem více energie, že se jim prostě vrátila chuť do života,“ vysvětluje ředitelka KNCF. Dodává, že pacientky s CF na nové terapii znovu začínají přemýšlet o založení rodiny. Mnozí z pacientů se vracejí do práce, byť třeba jen na poloviční úvazek. Pozitivní účinky léku přitom dle jejích slov potvrzují i medicínská data, která potvrzují zlepšenou funkci plic. Zde zdůrazňuje, že nové léky by měly mít již brzy k dispozici také děti od šesti let, u kterých se nemoc neprojevuje tak zřetelně, ale zejména pro ně je podání moderních léků klíčové pro celý jejich další život. Dokáží totiž... Více na ZdraveZpravy.cz!!!